Désespérée, j’ai arrêté mon traitement

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J’avais quinze ans quand mes symptômes ont commencé : des diarrhées et des douleurs abdominales qui s’éternisaient. Au bout de six mois, une coloscopie a annoncé le verdict : c’était la maladie de Crohn.

Donc oui, pour moi le diagnostic a été très rapide. À quinze ans, on est un peu innocente. Je pense que cette insouciance de la jeunesse m’a aidée à plutôt bien prendre la nouvelle. Je souffrais d’une maladie chronique, oui, mais c’était assez abstrait pour moi. J’imaginais qu’en prenant un cachet par jour, tout irait bien ! Je me trompais lourdement.

Au début, on a démarré par un traitement léger, qui n’a pas fonctionné. Ensuite, on a essayé un autre traitement, administré par des piqûres sous-cutanées. Il n’a eu qu’un effet temporaire.

Je ne m’inquiétais toujours pas trop, car les symptômes restaient gérables. Ils survenaient surtout le matin, et le reste de la journée je pouvais fonctionner normalement. Seul le suivi médical poussé me faisait me sentir un peu en décalage par rapport aux jeunes de mon âge.

Quand aucun traitement ne fonctionne

Mais les symptômes ont fini par s’aggraver. J’ai commencé à ressentir une fatigue persistante, des douleurs articulaires… Vivre la vie normale d’une jeune fille de mon âge était très compliqué. J’ai bien tenu pendant mes années d’études, mais à la fin, le constat était là : aucun traitement ne fonctionnait.

C’est là que j’ai eu un moment de désespoir : vu ma situation, son aggravation et le manque de perspective, je me suis dit que je n’allais peut-être jamais atteindre la trentaine. Alors, j’ai pris une décision radicale : j’ai arrêté toute forme de traitement et je suis partie voyager en Asie du Sud-Est. Puisque dans ma tête, je n’avais plus longtemps à vivre, autant profiter un maximum des années qui me restaient. Être malade là-bas ou ici, ça ne changeait rien. Et l’alimentation asiatique me réussissait plutôt bien. C’était une expérience magnifique, qui m’a redonné le goût de vivre.

À 28 ans, une iléostomie pour la vie

À mon retour, j’ai entamé une carrière de professeur d’arts appliqués. Mais c’était forcément assez compliqué. Je ne mangeais plus du lundi au vendredi, pour pouvoir assurer mes cours sans devoir les interrompre pour aller aux toilettes et donc laisser ma classe d’ados turbulents sans surveillance. Pour tenir le coup, je devais m’économiser au maximum, toute mon énergie était consacrée à mon travail. J’ai tenu 3 ans. Une vraie descente aux enfers.

À mes 28 ans, mon médecin m’a annoncé que vu l’aggravation de la maladie, il fallait prendre une décision drastique. Mon pronostic vital était engagé. Une seule solution subsistait : une iléostomie, c’est-à-dire une stomie de l’intestin grêle. J’étais paniquée, mais à tort. Car c’est une nouvelle vie qui a commencé pour moi à ce moment-là.

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Juliette témoigne de sa vie quotidienne avec la maladie de Crohn et sa stomie sur Instagram