40 kg de moins en quelques mois

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Ma maladie est apparue en 2006. J’ai cru que j’avais contracté une grippe intestinale. Mais cette ‘grippe’ a duré quelques mois au lieu de quelques jours. Lorsqu’à côté des maux de ventre et des nausées, je me suis mise à avoir des pertes de salive et de sang, j’ai compris que c’était sérieux. Surtout en remontant sur la balance après quelques mois : j’avais perdu 40 kg. J’étais totalement épuisée, à tel point que je suis retournée habiter chez mes parents.

Heureusement, mon père est interne et cela m’a permis d’éviter une hospitalisation. L’établissement du bon diagnostic a pris un an. C’était sans doute un peu de ma faute. Cela peut sembler bizarre, mais je ne me plaignais pas assez. Ni auprès de mes parents, ni auprès des médecins. Je restais stoïque face à la douleur.

Il n’est pas dans ma nature de me plaindre constamment. Si j’avais plus vite avoué à quel point ma douleur était insupportable, j’aurais peut-être subi plus rapidement les examens appropriés. Je me demande encore parfois quelle a été la cause de ma première crise. Peut-être la peinture que j’avais utilisée pour remettre à neuf mon appartement ? Ou y avait-il quelque chose dans l’eau du robinet ? Je ne connais toujours pas l’élément déclencheur.

Rêver d’une stomie

Entendre le diagnostic, aussi étrange que cela puisse paraître, m’a rendue heureuse. Je savais enfin ce que j’avais et on m’a immédiatement prescrit une médication. Ce traitement a directement agi, mais cela a également été le début de la quête du remède idéal. Car très rapidement, j’ai subi des effets secondaires.

Un traitement m’a fait avoir un steppage, un autre a provoqué des douleurs dans mes articulations. La prise de cortisone durant des années a eu des conséquences qui se manifestent surtout aujourd’hui. Lorsque voici quelques mois je suis tombée sur le genou, il est apparu que j’avais les genoux de quelqu’un de 60 ans. Une surprise inquiétante. Heureusement, à présent, je ne dois plus prendre de cortisone parce que l’autre médication fait bien son travail.

Lorsque je suis très malade, je rêve d’une stomie, un épouvantail pour de nombreux patients. Mais pour moi, lorsque je me sens si misérable, une stomie représenterait un peu de liberté. Je pourrais à nouveau aller dans les magasins sans crainte de vivre un petit accident.

Mais dès que je me sens mieux, je préfère poursuivre ma route avec le corps que j’ai. En outre, une stomie ne résout pas tous les problèmes. J’aurais moins mal au ventre, mais les douleurs aux articulations et la peau sèche seraient toujours des réalités. Tout tourne autour d’un bon équilibre entre la médication et le style vie. C’est l’ensemble qui doit bien fonctionner.