Maladie de Crohn ou rectocolite : ce collègue dont on se passerait bien

ID/ Carlo Coppejans

Il n’y a pas de régime miracle. Mais on peut toujours faire attention, explique Sien Hoekx, diététicienne MICI à l’UZ Leuven. Et quel est le lien entre les inflammations articulaires et la maladie de Crohn ou la rectocolite ? Comment gérer une maladie chronique ? Lisez ici les conseils offerts par une diététicienne, une rhumatologue et une psychologue lors de la soirée d’information à Saint-Nicolas. 

C’était la première soirée dédiée aux patients atteints de MICI organisée par Vitaz, en collaboration avec des hôpitaux de Saint-Nicolas, Lokeren, Hamme, Temse et Beveren. Trois intervenantes ont partagé des conseils autour de la nutrition, des rhumatismes et de la gestion de problèmes psychologiques.

Sien Hoekx est diététicienne MICI à l’UZ Leuven : « En plus d’assurer le suivi des patients, les diététiciens du département MICI de l’UZ Leuven mènent des recherches sur l’alimentation et la maladie de Crohn ou la rectocolite. Il n’y a pas de régime miracle, mais en faisant attention, on peut redonner à la flore intestinale plus de richesse et de diversité. En fonction du stade de la maladie, les patients atteints de MICI ont besoin de choses différentes. »

Alimentation en période de rémission

« De nombreux patients atteints de MICI pensent qu’ils doivent limiter les fibres, mais nous conseillons le contraire. Dans un régime alimentaire normal, on prévoit environ 25 grammes de fibres par jour, si le corps le permet. Vérifiez les étiquettes des produits pour voir la quantité de fibres qu’ils contiennent. On considère qu’un aliment est riche en fibres s’il contient six grammes de fibres pour 100 grammes de produit. Le pain complet est donc meilleur que le pain blanc. »

« Il est utile de tenir un journal alimentaire. Il permet de repérer plus rapidement quel aliment a une influence sur le corps. Manger lentement et bien mâcher est également important, car ça facilite le travail des intestins. Et puis il vaut mieux prévoir des petits repas à intervalles réguliers. Buvez au moins deux litres de liquide par jour. Et surveillez votre poids pour limiter les fluctuations. »

Alimentation pendant une poussée

« Lors d’une poussée, nous constatons souvent que les patients mangent moins et absorbent donc moins de nutriments. Sauter des repas n’est jamais bon et encore moins lors d’une poussée. Pendant ces périodes, prévoyez des petits repas réguliers. Lors d’une poussée, mieux vaut opter pour un régime pauvre en fibres. Vous trouverez beaucoup d’informations en ligne sur les fruits et légumes à éviter. À retenir : ce régime pauvre en fibres doit être temporaire ! Revenez à une alimentation plus saine et variée dès que possible. »

« Si vous ne parvenez pas à ingérer suffisamment de nutriments, on peut décider de démarrer une alimentation médicale. Il s’agit notamment d’aliments buvables en bouteille, de poudres et de desserts adaptés. L’alimentation par sonde et l’alimentation parentérale sont une autre option. Nous préférons l’alimentation par sonde, car elle permet de continuer à utiliser le système gastro-intestinal, contrairement à l’alimentation parentérale. »

Alimentation en cas de diarrhée

« La diarrhée entraîne une perte de liquide, alors buvez suffisamment ! Le pain blanc, les pâtes blanches et le riz blanc peuvent aider à retenir l’eau. Buvez des eaux riches en minéraux, optez pour des aliments contenant du bouillon. Vous pouvez également ajouter du sel supplémentaire à vos aliments pour mieux retenir l’eau. »

Alimentation en cas de constipation

« En cas de constipation, on a besoin de beaucoup de fibres. Au moins la moitié de votre repas chaud doit alors être constituée de légumes. Et c’est encore mieux de manger une portion de légumes supplémentaire au cours de la journée, en soupe ou crue. Mangez suffisamment de fruits. Même constipé·e, il faut ingérer au moins deux litres de liquide par jour et faire suffisamment d’exercice pour faire fonctionner les intestins. »

Alimentation avec une stomie

« Lorsque la production de votre stomie dépasse 1.200 ml sur une période de 24 heures, il s’agit d’une stomie à ‘haut rendement’. Vous aurez alors  – comme pour la diarrhée – des risques de déshydratation. Si le débit augmente encore, vous devez contacter votre médecin dès que possible. Il est important de réduire la production de votre stomie à un maximum d’1 litre par 24 heures. Pour y parvenir, limitez votre alimentation et votre consommation de liquides. C’est le seul cas où nous recommandons cette mesure. »

Alimentation avec une poche

« Quand on a une poche, on mange beaucoup, lentement, et on mâche lentement. Consultez un·e diététicien·ne pour savoir ce que vous pouvez manger avec votre poche, car un patient sur trois développe une pouchite. Pour l’éviter, manger plus de fruits peut aider. »

Nutrition en cas de rétrécissement

« Quand un rétrécissement intestinal survient, on ne peut pas manger n’importe quoi. Le plus important est de bien mastiquer, pour qu’aucun gros morceau de nourriture ne finisse dans votre estomac. Mangez plusieurs petits repas et limitez les légumes peu digestes, comme les champignons. Ceux-ci sont absolument interdits en cas de rétrécissement. Si vous avez des nausées ou êtes constipé·e, contactez votre infirmier·e ou médecin MICI. »

MICI et régime FODMAP

« 30 pour cent des patients atteints de la maladie de Crohn ou de rectocolite à l’UZ Leuven développent un syndrome du côlon irritable. Nous savons que le régime FODMAP peut y remédier. Mais il comporte certains risques. La version stricte est très contraignante. On bouleverse complètement son alimentation, ce qui affecte la flore intestinale. Alors que chez les patients atteints de MICI, le risque de malnutrition est déjà plus élevé. Alors surtout, ne démarrez un tel régime que sous la supervision d’un·e diététicien·ne. »

MICI et rhumatismes : un tandem récurrent

La Dre Katelijne De Wilde est rhumatologue chez Vitaz : « Le service de gastro-entérologie se trouve à côté du service de rhumatologie. Et les MICI et la spondylarthrite sont un tandem récurrent. Ce terme désigne les maladies rhumatismales. »

« Il existe un lien clair entre les rhumatismes et les MICI. L’inflammation articulaire est souvent liée à une inflammation de l’intestin. Quand la maladie de Crohn ou la rectocolite est sous contrôle, les douleurs articulaires le sont généralement aussi. »

« Il y a diverses causes derrière le développement des rhumatismes. Environ 8 pour cent de la population en Belgique possède un gène qui provoque une inflammation plus rapide des articulations, des intestins et des yeux. L’inflammation se développe chez 6 à 8 pour cent de ce groupe. Si je découvre une telle inflammation, j’effectue toujours un test de dépistage du gène. C’est à cause de ce gène que dans certaines familles, il y a plus de rhumatismes et plus de maladie de Crohn ou de rectocolite. »

« Mais le gène n’explique pas tout. Dans un intestin sain, il y a une barrière autour du système immunitaire. Un bon microbiome rassure les cellules immunitaires autour de l’intestin, afin qu’aucune inflammation ne se produise. Mais avec un microbiome perturbé, la barrière est brisée et le système immunitaire se déclenche. Ça peut contribuer à des inflammations, par exemple dans le bas du dos. »

« Le mouvement est bon pour les rhumatismes, il peut même prévenir les poussées. En revanche, l’inverse est vrai pour les athlètes de haut niveau. Nous voyons souvent des rhumatismes dans ce groupe, dus à leurs entraînements si durs. »

Traitements des rhumatismes et des MICI

« Les traitements les plus connus sont les AINS, à savoir des médicaments anti-inflammatoires et analgésiques. Mais ils ne fonctionnent pas pour les inflammations dans les intestins. Au contraire, ils peuvent même provoquer des poussées. »

Comment gérer une maladie chronique ?

Lieselot Eeman, psychologue clinicienne à l’UZ Gent : « On ne voit toujours que le sommet de l’iceberg. C’est pareil avec les maladies chroniques. Le sommet de l’iceberg, ce sont : les limitations qu’impose votre maladie, tout ce qui figure dans votre dossier médical et ce dont vous discutez avec votre médecin. Mais il y a aussi la partie immergée : tout ce qu’on ne parvient plus à gérer à la maison, des fêtes où on ne peut pas aller, l’influence de la maladie sur le travail, la baisse de motivation… C’est une perte de liberté. Parce qu’on ne peut pas être tout à fait la personne qu’on veut être. Le personnel soignant n’a pas encore suffisamment conscience de ces problèmes. Dès lors, il est difficile d’estimer l’impact de la maladie sur la vie d’une personne. »

« Le diagnostic de la maladie de Crohn ou de la rectocolite est souvent vécu comme une perte, qui implique un processus de deuil avec toutes les émotions associées. En tant que patient·e, il faut apprendre à gérer tout ça. Bien souvent, ce processus d’adaptation se poursuit toute la vie. Et je le différencie délibérément d’un processus d’acceptation. »

« En réalité, on cherche des moyens de s’adapter pour vivre le mieux possible. Parfois, on est continuellement confronté·e à cette perte, parfois moins. Et quand c’est le cas, il est normal de ressentir une panoplie d’émotions : la tristesse, la colère, l’injustice, la culpabilité ou la peur de la prochaine poussée… On essaie de voir comment on peut continuer malgré tout, vivre avec tous ces maux. On a envie de continuer à vivre normalement. Si ça devient trop difficile à gérer seul·e, une aide psychologique peut aider. Une maladie ne change pas qui on est. Si vous êtes sportif·ve, vous trouverez une solution pour le rester. Vous vous réinventerez. »

Le collègue dont on se passerait bien

« On peut comparer sa maladie chronique à un collègue qu’on n’aime pas, mais avec qui on doit travailler. Un collègue peu coopératif qui empêche d’atteindre certains objectifs. Rester de bonne humeur et montrer la meilleure version de soi-même malgré ce collègue énervant demande un certain effort. Mais on fait toujours ce qu’on peut pour que ça marche. »

Avertissement
Ce texte contient des résumés des présentations faites lors de la soirée des patients de l’AE Vitaz du 30 novembre 2023. Le contenu de ce texte reflète les points de vue des orateurs respectifs et pas nécessairement ceux de Takeda Belgium. Bien que tout ait été mis en œuvre pour assurer l’exactitude des informations fournies, nous n’assumons aucune responsabilité pour toute erreur dans le contenu. Les lecteurs sont encouragés à vérifier l’information de manière indépendante.