L’impact des maladies chroniques sur votre vie sexuelle

Quand on a des problèmes intestinaux, qu’on ne se sent pas bien dans sa peau ou qu’on est tout simplement fatigué(e) en permanence, le sexe est un véritable défi. Pourtant, votre vie sexuelle ne doit pas nécessairement être mise à mal par votre maladie. Els : « Pour apprendre à jouir de sa sexualité, il faut d’abord savoir ce qu’elle implique exactement, et en quoi elle est affectée par votre maladie ».

Qu’est-ce que la sexualité ?

« Tout d’abord, il faut réaliser que le sexe n’est pas seulement une affaire physique », poursuit-elle. « La sexualité, c’est bien plus que ça : il s’agit de la façon dont on vit les rapports sexuels, et ça, c’est lié à d’innombrables facteurs. »

Els distingue quatre aspects différents : la biologie, le contexte psychologique, le comportement et la culture. « Ces quatre domaines co-déterminent dans quelle mesure on aime le sexe. La façon dont ces domaines vous influencent est très personnelle. Mais si l’un de ces maillons manque, on profite moins. Et comme une maladie chronique influence ces mêmes domaines, il est logique que les rapports sexuels soit plus souvent compliqué pour une personne atteinte de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite. »

Vivre sa sexualité : quatre domaines

1. Biologique

On aime plus ou moins les rapports sexuels en fonction de comment on se sent physiquement. Vous souffrez de fatigue, ou vous avez des douleurs physiques ? Alors il n’est pas illogique que votre expérience en soit affectée. Quand on a la grippe, par exemple, la libido n’est pas non plus au beau fixe. Alors choisissez vos moments : quand êtes-vous moins fatigué(e), quand les soucis intestinaux sont-ils moins prononcés ? Parfois, il faut planifier un peu, et ce n’est pas grave.

2. Psychologique

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite craignent qu’un petit accident ne survienne pendant les rapports sexuels. Ou elles ont honte, par exemple des bruits ou des odeurs provoqués par leurs intestins. Quant aux personnes stomisées, elles ont souvent peur des fuites. Ces sentiments sont tout à fait normaux. Peut-être pouvez-vous choisir un moment où les accidents sont moins susceptibles d’arriver ? Si c’est difficile, une bougie parfumée peut éliminer les odeurs désagréables, et une musique douce peut couvrir dans une certaine mesure les sons produits par vos intestins.

3. Comportement

Les MICI déterminent en partie votre vie. Il est donc logique qu’elles occupent une telle place mentale. Pour beaucoup de gens, la maladie détermine en partie leur identité. Mais il est important de limiter la portée de votre maladie. Vous n’êtes pas seulement un(e) patient(e), vous êtes aussi un(e) maman ou un papa, un(e) collègue, un(e) ami(e), etc. L’identité se compose de différents éléments pour chacun(e) d’entre nous. Plus vous la développez, moins vous vous sentirez limité(e) et plus vous libèrerez de l’espace mental pour la sexualité. Le sexe détend, vous le méritez et vous le valez bien. Gardez cela à l’esprit pour vous aider.

4. Culture

Votre entourage influence lui aussi la façon dont vous vivez le sexe. Par exemple, si votre partenaire a une attitude désapprobatrice face à votre stomie, il est normal que vous craigniez une fuite. Si votre partenaire vous soutient et vous comprend, c’est une tout autre histoire. Par conséquent, évoquez votre sentiment de honte avec votre partenaire, et essayez de réduire autant que possible ces sentiments de peur et de honte.

Fonctionnement physique vs. expérience émotionnelle

Parfois, la maladie a un impact conséquent sur le fonctionnement physique. Els : « On peut connaître des troubles de l’érection et de l’éjaculation à cause de la maladie. Le placement de la stomie ou l’obturation d’une fistule peuvent causer des lésions nerveuses, qui rendent la pénétration ou l’éjaculation douloureuse. Bien sûr, c’est ennuyeux. Pourtant, vous devez séparer ce côté physique de l’expérience émotionnelle. »

« Cette expérience concerne vos sentiments », poursuit-elle. « Est-ce un sentiment agréable, ou plutôt négatif ? De son côté, la partie fonctionnelle est purement physique. Les deux sont complètement indépendants. On peut tout à fait profiter d’une relation sexuelle, sans pour autant être physiquement capable d’avoir une érection. »

Conseils pour une vie sexuelle heureuse :

• Vous traversez une période difficile ? Ce n’est pas le début de la fin. Parlez-en avec votre partenaire, déterminez ce qui vous convient en tant que couple.
• Exprimez comment vous vivez votre sexualité, et ce que vous trouvez important.
• Parlez-en à votre médecin. Il pourra peut-être ajuster votre traitement.
• Ne confondez pas le sexe avec le désir, l’intimité joue elle aussi un rôle majeur.
• Il n’est pas nécessaire de brûler de désir pour faire l’amour : parfois, l’envie vient plus tard.
• Et on peut tout à fait programmer ses rapports sexuels. Choisissez un moment où vous vous sentez bien, allumez des bougies parfumées et de la musique calme.
• Essayez de découvrir ce qui peut déclencher un déclic mental en vous. Par exemple, peut-être avez-vous besoin d’un peu temps pour vous, pour être complètement détendu(e) ?

Au cours du webinaire, Els a également parlé de la façon dont les MICI peuvent affecter votre relation et comment vous pouvez y faire face.