Échange et partage, le patient au cœur de la pratique

La diversité des thèmes abordés montre aussi que cette démarche ne concerne pas que les gastro-entérologues mais toute une équipe pluridisciplinaire, prenant ainsi en compte la personne et sa réalité dans leur globalité.

Un échange bidirectionnel

L’originalité de cette journée tenait au fait qu’outre les spécialistes (gastro-entérologue, diététicienne, médecin, tabacologue…), les patients eux-mêmes avaient également la parole. Le Pr Édouard Louis, chef du service de gastro-entérologie au CHU, souligne : « Quand on est atteint d’une maladie chronique comme une MICI, on se sent vite isolé. Il me semblait important que les patients ressentent qu’ils ne sont pas les seuls à vivre cette situation, grâce aux témoignages et partages d’expériences d’autres patients. » De plus, cet échange bidirectionnel était également intéressant pour l’équipe de gastro-entérologie du CHU « car celle-ci aussi a besoin de comprendre les vécus des personnes qu’elle souhaite aider au mieux », poursuit le professeur. Les thématiques étaient donc choisies notamment parce qu’elles permettaient ce partage.

Alimentation : pas de dogmatisme

Premier thème abordé : l’alimentation. On se rend compte aujourd’hui que celle-ci peut contribuer – sans être un facteur causal – à l’apparition des symptômes, de certaines poussées, voire de la maladie. Ainsi, lorsque nous observons la prévalence des MICI dans le monde, nous constatons qu’elles sont davantage présentes dans les pays qui ont ou adoptent peu à peu (comme les pays émergents) un mode de vie occidental, dont l’alimentation fait bien sûr partie. Certains chercheurs ont par exemple tenté de démontrer la corrélation entre l’utilisation de la maltodextrine dans la nourriture et la prévalence de la maladie de Crohn.

Les différentes études épidémiologiques et données de laboratoire permettent de formuler des recommandations, très générales et certainement pas dogmatiques (voir les principes généraux repris dans l’encadré), car le niveau d’évidence reste limité. Par conséquent, le service de gastro-entérologie du CHU de Liège adopte une position prudente : « Nous nous en tenons à des conseils que nous traduisons, avec nos collègues diététiciens, en un régime adapté au cas du patient, en tenant compte de ses expériences personnelles, de sa propre réalité », explique le Pr Louis.

Alimentation et MICI : principes généraux

• Attention aux carences et à la dénutrition
• Éviter les aliments transformés et ultra-transformés, les émulsifiants, qui favorisent l’inflammation
• Éviter les aliments qui favorisent les symptômes : fibres (sténose), fibres et aliments irritants (poussée), FODMAP

S’écouter et faire preuve de bon sens

Anne-Marie Verbrugge, qui fait partie du service diététique du CHU liégeois comme Véronique Mathy et Fanny Goller, confirme l’importance de personnaliser l’alimentation du patient selon ses habitudes alimentaires, ses symptômes, ses plaintes, ce qui déclenche les poussées chez lui. « À l’heure actuelle, aucune étude ne prouve qu’il y ait un régime MICI qui puisse induire ou maintenir la rémission », rappelle-t-elle. « Contrairement à ce que pourraient laisser croire certaines infos sur internet, il n’y a pas de régime miracle, idéal pour tous les patients MICI. Notre approche nutritionnelle sera donc de vous aider à y voir clair, à démêler le vrai du faux et à trouver ce qui vous convient le mieux, en fonction aussi des moments où la maladie est active et des périodes de rémission. Chacun est différent, et son intestin aussi. »

Pour ce faire, l’écoute du patient est primordiale, afin de déterminer quel est son statut nutritionnel, de détecter une dénutrition ou des carences éventuelles, de connaître les difficultés qu’il rencontre et son ressenti personnel par rapport à l’alimentation. « Car celle-ci doit rester un plaisir, un soutien moral, un lien social, et ne pas devenir une crainte ni un combat à mener », insiste Anne-Marie Verbrugge.

Quelles sont alors les recommandations de l’équipe de diététiciennes ? Elles s’appuient bien sûr sur des guidelines – aussi bien belges qu’internationales – des sociétés savantes et des études scientifiques, en accord avec les demandes médicales. Mais elles sont surtout basées sur le bon sens : « Ne supprimez pas totalement l’un ou l’autre aliment sur le long terme pour éviter les carences. Évitez les plats transformés et privilégiez une nourriture saine, faite maison. »

Madame Dor, atteinte d’une maladie de Crohn, témoigne de cette peur vis-à-vis de l’alimentation que peut générer l’annonce du diagnostic, qui tourne parfois à l’obsession. Elle souligne l’importance du dialogue avec la nutritionniste et la nécessité, si l’on suit un régime strict – sans FODMAP par exemple –, d’un bon encadrement et d’une réintégration progressive des aliments temporairement exclus. « Aujourd’hui, dit-elle, j’ai vraiment trouvé mon équilibre. Il n’y a pas de régime parfait pour rester en rémission, mais si l’on s’écoute et que l’on conserve un socle sain, on peut aller bien. »

Pourquoi bouger ?

« À quoi ça sert de faire du sport ? » C’est par cette interrogation que la Dr Sophie Vieujean débute son exposé consacré à l’activité physique en lien avec les MICI. Un brin provocante, la question n’en est pas moins pertinente, car les patients MICI font généralement moins d’exercice à cause de la fatigue, des douleurs articulaires, des incontinences… Pourtant, les bienfaits, tant physiques que psychologiques, sont très nombreux, pour la population en général, mais en particulier pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou d’une rectocolite.

Ainsi, la pratique d’une activité physique réduit le risque de survenue d’une MICI ainsi que les symptômes liés à la maladie et permet de maintenir la rémission. Elle améliore aussi la qualité de vie, le niveau de stress, l’état de fatigue, la qualité des os et réduit le risque de cancer du côlon. Par quel mécanisme ? « Quand on fait du sport, le muscle libère des myokines protectrices qui ont des effets anti-inflammatoires sur l’intestin », explique Sophie Vieujean. « Par ailleurs, le sport réduit la quantité de graisse intra-abdominale, souvent plus importante en cas de MICI, qui quant à elle produit des facteurs pro-inflammatoires. Enfin, une étude récente a monté que l’exercice physique augmentait la diversité microbienne intestinale, et remplaçait en quelque sorte les mauvaises bactéries par des bonnes. »

Les projets achille

Toutefois, un exercice intense et intensif peut entraîner la libération de cytokines pro-inflammatoires et exacerber la réponse inflammatoire. Le sport ne serait donc pas toujours bénéfique ? « Peut-être est-ce lié non seulement à l’intensité mais également au type d’exercice pratiqué. Notre service a donc décidé de s’interroger sur l’impact de ces différents types sur les MICI, par le biais de l’étude ‘Achille’ menée actuellement. » Celle-ci compare un groupe qui fait du renforcement musculaire, un autre qui fait de l’endurance sur bicyclette ergométrique, et un groupe ‘contrôle’, qui ne fait rien. L’idée est de vérifier, à l’aide de tests physiques et biologiques, quels sont les exercices les mieux adaptés aux patients MICI.

Un deuxième projet, ‘Achille 2’,  permettra d’évaluer et de comparer l’impact de trois sortes d’entraînement différents : en présentiel avec un coach, chez soi en visio avec un coach, à domicile avec des vidéos explicatives sans coach. « Notre équipe souhaite aussi proposer prochainement un objectif sportif collectif, qui nous permettrait d’échanger entre patients et praticiens. »

La résilience par le sport

En guise de conclusion, Sophie Vieujean nous invite à ne pas limiter nos challenges, mais à challenger nos limites. « La difficulté, ce n’est pas l’escalier, c’est la première marche », sourit-elle. C’est bien l’avis de Thierry Vitoux, pour qui « il n’existe pas de limites à ce que vous pouvez accomplir, exceptées les limites de votre propre esprit », une citation inspirée de Darwin P. Kingsley.

Il trouve dans le sport tous les bénéfices dont parle Sophie Vieujean et le pratiquait auparavant – selon ses propres dires – avec un certain excès. Lorsque la maladie a bouleversé et quasi anéanti sa vie professionnelle, sociale et sportive, il a lui-même demandé la pose d’une stomie, avec laquelle il vit maintenant depuis 2017. Pour le Pr Louis, Thierry Vitoux est un exemple très intéressant de l’intégration réussie du sport dans la prise en charge de la maladie. Il est en effet la preuve vivante qu’il est possible de faire du sport et même d’enchaîner les défis – triathlon, cyclisme, randonnée, alpinisme… – avec une stomie.

Les conseils de Thierry ? « Pas trop vite, pas trop fort, sinon on se dégoûte. Une progression est nécessaire. Mes défis aussi, je les ai réalisés en les préparant par étapes. Il faut prévoir des plages de repos conséquentes, bien et beaucoup dormir, et adopter une bonne hygiène de vie. » Autre constatation : quand il fait du sport, son esprit se focalise sur autre chose que les désagréments liés à sa maladie, comme les besoins pressants d’aller aux toilettes par exemple, « ce qui montre la capacité de l’organisme à réguler les choses par lui-même », se réjouit Édouard Louis.

Retrouver sa liberté

Pourquoi arrêter de fumer ? « C’est une certitude : la cigarette contribue à déclencher la maladie de Crohn et l’aggrave », explique Édouard Louis. Elle diminue aussi la réponse aux traitements, multiplie par deux le risque de récidive et par sept ou huit le risque d’infection et les problèmes de cicatrisation en cas d’opération. « Le tabagisme est en outre l’un des facteurs principaux de l’échec de l’arrêt du traitement chez quelqu’un qui a atteint l’état de rémission profonde et soutenue. »

Ce qui est tout aussi certain, c’est qu’il est extrêmement difficile pour un fumeur d’arrêter de fumer. Il est par conséquent essentiel de se faire aider, par exemple par un tabacologue. Qu’est-ce que c’est ? Dr Éric Englebert, médecin généraliste et tabacologue : « C’est quelqu’un qui vous accompagne, qui a des compétences techniques et une double expertise : théorique, et celle acquise en écoutant les expériences des patients. » Des expériences très différentes, car de même qu’il n’y a pas deux patients semblables, il n’y a pas deux fumeurs qui soient identiques.

D’où l’importance, une fois encore, de procéder en fonction du vécu du patient et de lui proposer une aide appropriée et personnalisée. Il s’agira généralement d’un multitraitement – souvent plus efficace, surtout si la dépendance (physique et psychologique) est lourde – qui visera entre autres à ‘bétonner’ la décision d’arrêter de fumer. Et ainsi à se sentir à nouveau libre :  « Le fumeur a un fil à la patte », rappelle le Dr Englebert. « En cessant de fumer, il se réapproprie sa vie, son autonomie. Le premier bénéfice dont il parlera, ce ne sera pas qu’il se sent mieux, mais qu’il a recouvré sa liberté. »

L’importance des essais cliniques

Lors de cette journée dédiée aux patients, le Pr Louis souhaitait qu’on leur parle des essais cliniques : « Cela leur montre qu’outre les patients et leurs gastro-entérologues, nous sommes nombreux à être dans le même bateau et à ramer dans la même direction. Celle de trouver des solutions, un traitement, une trajectoire de soins qui leur soit appropriée, à chacun(e) individuellement. »

C’est Layla Boutaffala qui se charge d’expliquer en quoi ces essais consistent, en commençant par rassurer les patients qui craindraient d’y participer : « Vous pouvez faire confiance à votre médecin et à l’équipe. Nous sélectionnons les études auxquelles nous participons en fonction d’une part du recul que l’on a par rapport à la molécule testée, d’autre part des profils de patients que nous traitons (naïfs biologiques, échec (de tous les) biologique(s), pochite, fistules, sténoses, etc.). » Elle détaille ensuite les différentes phrases :

• Préclinique, durant laquelle sont menées des études in vitro et qui n’implique donc pas les patients
• Clinique I qui concerne les volontaires sains et où on analyse la sécurité et la tolérance au traitement
• Les phases cliniques II et III, qui incluent un très grand nombre de patients et étudient différents dosages et leur efficacité, dont celle par rapport au traitement de référence
• La phase IV, dite de pharmacovigilance, qui a lieu après la mise sur le marché et qui permet de récolter des données sur les médicaments remboursés.

Layla Boutaffala précise ensuite le planning de l’étude, qui comprend toute une série de visites : de sélection, de baseline (début de la prise du traitement), de suivi et de bilan. Cette étude a lieu en aveugle voire en double aveugle. Une fois celle-ci terminée, souvent au bout d’un an, le patient passe ‘en ouvert’ : l’aveugle est levé et le patient reçoit le traitement gratuitement jusqu’au moment où celui-ci est remboursé.

Toujours garder espoir

Quelles sont les compensations que reçoit le patient qui participe à une étude ? Le remboursement des frais de déplacement, la gratuité des consultations, des analyses, des examens. Mais ce ne sont pas les seules, comme en témoigne une patiente, Madame Evelette qui, au final, est ravie d’avoir commencé un traitement d’études il y a plusieurs années, sur le conseil d’Édouard Louis. « Face à mes craintes et mes interrogations, il m’a totalement rassurée, il m’a expliqué toutes les étapes de l’étude et surtout que je serais suivie de près, que je pouvais contacter les infirmières si j’avais le moindre problème. De plus, ce qui était rassurant pour moi, c’est que le Pr Louis m’a informée que jamais il ne prendrait de risques démesurés avec ses patients, et que je pouvais me retirer à tout moment de l’étude. »

Pour Madame Evelette, la participation à l’étude s’est soldée par un très bon résultat puisqu’elle est maintenant en rémission depuis 6 ans. Ce dont elle est convaincue, c’est que pour qu’un traitement se passe au mieux, la relation de confiance et d’écoute avec le médecin et l’équipe est essentielle. « Je suis heureuse d’avoir confiance en la médecine qui progresse tous les jours. Ma philosophie est de toujours garder espoir, de ne jamais baisser les bras et de rester positive. C’est grâce à cet état d’esprit que j’ai pu survivre et – mieux encore – que maintenant je peux vivre. »

Études cliniques 

Des questions ? Faites appel à l’équipe :

Layla Boutaffala : 04/284 38 10

Linda Evrard : 04/284 38 11

Lucie Monin : 04/284 29 15

Sylvie Wertz : 04/284 44 95

Le secrétariat : 04/366 72 56

« Informer est primordial »

Lucie Monin est responsable de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) au sein du service de gastroentérologie du CHU de Liège. Décrite comme le ‘couteau suisse’ du service par Édouard Louis, elle coiffe en effet plusieurs casquettes : « Éducation par mes consultations, et études pour lesquelles j’essaie de trouver des patients et de les informer. Parce qu’on arrive pas à recruter si ce n’est pas bien expliqué », affirme-t-elle.

Sur base d’un mémoire rédigé avec le Pr Louis, ils s’étaient tous deux rendu compte que les patients sont atteints d’une maladie chronique mais la connaissent très peu. « Or on sait que si l’on accroît ces connaissances, on améliore la gestion de cette maladie. L’éducation passe par l’information. On a donc développé des journées patients, des défis sportifs, parce que je pense qu’il est important d’avoir des objectifs communs. Nous souhaitons allez au-delà des consultations classiques entre le gastroentérologue et le patient et offrir une prise en charge complète qui permette aux patients d’aborder différents aspects de sa vie quotidienne. » Pour se faire, une équipe pluridisciplinaire s’est développée, elle est actuellement composée de gastroentérologues, d’infirmières de liaison, d’un agent d’éducation, de coordinatrices d’étude, d’un coach fatigue, d’une psychiatre, de kinésithérapeutes,…   « C’est très enrichissant et motivant de travailler en équipe », ajoute Lucie Monin.

For you with you

Lors de cette journée du 4 mai, Lucie Monin présente un outil concret mis à la disposition du patient MICI : le programme de soutien For You With You – application mobile et interface web (www.foryouwithyou.be) –, créé par la firme pharmaceutique Takeda pour tous les patients, quel que soit leur traitement. Ses objectifs ? Offrir une aide à la prise en charge, des informations et un partage de connaissances.

L’aide à la prise en charge permet d’augmenter la compliance au traitement. Le programme propose en effet d’encoder son traitement et ses données (posologie, fréquence…), de programmer des rappels, de planifier les injections (y compris le site) et des rendez-vous.

L’application intègre aussi l’IBD Disk, un outil visuel qui offre la possibilité au patient d’évaluer son bien-être, l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne, via 10 aspects tels que douleurs abdominales et articulaires, transit intestinal, vie sociale et professionnelle, sommeil, énergie, émotions…  L’utiliser régulièrement permet de constituer un historique plus conforme à la réalité vécue.

La partie informative renseigne quant à elle des articles et vidéos sur différents thèmes (alimentation, tabac, activité physique, fatigue, stress…), des conseils pour la vie de tous les jours, des recettes validées par un nutritionniste spécialiste des MICI, des liens vers les associations et les blogs avec des témoignages de patients.

Enfin Il est possible de personnaliser son profil et de partager certaines informations avec l’équipe soignante.

Par et pour les patients

La dernière intervention de la journée était celle de Katleen Franc, présidente de l’ASBL Crohn-RCUH, une association de patients dont le but est d’apporter à ceux-ci, par divers moyens, une information générale sur leur maladie. Par quels biais ? Celui de la revue semestrielle ‘Crohnique’, d’un colloque annuel, d’une permanence téléphonique par province assurée par des bénévoles, du site www.mici.be, d’une page et de groupes Facebook pour échanger entre patients. Précision utile, Katleen Franc tient à souligner qu’il s’agit bien d’une association pour et par les patients – personne n’est médecin ni expert – et que toutes les personnes qui œuvrent en son sein sont bénévoles.

Outre ces aspects informatifs, l’association mène également d’autres actions concrètes. « Nous avons notamment de nombreuses discussions avec l’INAMI, les pouvoirs politiques, les compagnies d’assurances, pour débattre de diverses problématiques et défendre les droits des patients. Nous participons aussi à la sensibilisation des médecins généralistes et celle du grand public. Car plus il y aura de personnes lambda qui sauront ce que ce sont les MICI, mieux nous serons reçus au moment d’en parler. »

Autre projet important : le passe-toilette. « Une carte qui justifie de votre maladie auprès de commerces, restaurants, cafés et qui vous donne un accès gratuit et rapide aux toilettes.», explique Katleen Franc.

Pour se procurer le passe-toilette qui a récemment subi un relooking, il suffit de télécharger une demande à faire remplir par son gastro-entérologue et à renvoyer par e-mail ou par la poste. Il est gratuit pour les membres de l’association et ne coûte que 5 € aux non-membres.

« N’hésitez pas à demander cette carte, car elle permet de surmonter la peur de sortir de chez soi et de briser cet isolement social que beaucoup de patients ressentent », insiste Katleen Franc pour conclure son intervention et cette journée d’échange et de partage très enrichissante pour tous les participants, orateurs comme spectateurs.